Des chercheurs de l’Université de l’Ouest de l’Angleterre (UWE) ont publié une étude qualitative en août qui porte sur les hommes atteints d’alopécie areata (AA). Réalisée avec l’aide d’Alopecia UK, l’étude visait à recueillir le point de vue des hommes atteints d’alopécie areata afin de déterminer les différences entre leur expérience de la maladie et celle des femmes. On espère que les résultats de cette étude aideront les professionnels de la santé à fournir un meilleur soutien pratique et psychosocial aux patients masculins.
Alors, quelles sont les principales conclusions de cette étude ? Lisez la suite pour en savoir plus !
L’AA expliquée
L’AA survient lorsque le système immunitaire de l’organisme commence à attaquer les cellules saines du follicule pileux. La perte de cheveux qui en résulte peut prendre la forme de petites plaques isolées ou d’une calvitie totale, connue sous le nom d’alopécie totalis. Dans le cas de l’alopécie universelle, la perte de cheveux peut également toucher le reste du corps. Les raisons de l’apparition de l’AA ne sont pas totalement claires, bien que l’on sache qu’il existe un lien génétique. On pense que cette maladie touche autant d’hommes que de femmes, mais la plupart des recherches se sont concentrées sur l’expérience des femmes.
L’impact de la maladie peut être grave tant chez les hommes que chez les femmes. L’AA porte atteinte à la confiance et à l’estime de soi d’une personne, ce qui affecte sa capacité à travailler ou à entretenir des relations.
Aspects examinés
L’étude s’est penchée sur l’impact de la maladie dans la vie des participants. Elle s’est également intéressée aux réactions de leur entourage et comment elles ont affecté les malades. Elle a examiné comment les participants géraient leur AA et où ils cherchaient de l’aide. Enfin, il a été demandé aux hommes interrogés s’ils percevaient des différences dans la façon dont l’AA les affectait par rapport aux femmes.
Non reconnu
Les chercheurs ont relevé quatre thèmes principaux dans leurs entretiens avec les participants. Le premier thème est que les hommes souffrant d’alopécie ont l’impression de passer inaperçus dans la société parce que leur état est largement méconnu par leur entourage. L’AA chez les hommes est souvent confondu avec la calvitie masculine. Par conséquent, les hommes qui en souffrent estiment qu’ils n’ont pas la même possibilité que les femmes de parler de leurs expériences.
Cette situation est aggravée, selon les participants, par un point de vue sociétal qui considère que l’expérience masculine de la perte de cheveux est en quelque sorte plus facile pour les hommes que pour les femmes. L’effet cumulatif de ces facteurs fait que les hommes se sentent souvent obligés de cacher leur AA.
Contexte
Le deuxième thème identifié par les chercheurs est d’ordre contextuel ; il montre que l’expérience des participants avec l’AA est liée à leur situation personnelle et à la société qui les entoure. Sur le plan personnel, de nombreuses personnes interrogées ont estimé que l’AA s’ajoutait aux difficultés qu’elles rencontraient déjà. C’était particulièrement vrai pour les personnes issues d’une minorité ethnique ou d’une orientation sexuelle, ou pour les personnes ayant des problèmes médicaux. À un niveau plus large, les participants ont estimé que les attitudes de leur entourage ont également influencé leur expérience. Par exemple, le fait que l’AA soit considérée comme une simple calvitie masculine, les participants l’ont vécue comme un déni de leur réalité et comme une banalisation de leurs difficultés. Le fait de considérer la perte de cheveux comme un problème plus difficile à gérer pour les femmes a également été perçu comme une caricature de l’expérience masculine.
Un fardeau
Un troisième thème qui ressort des entretiens est le sentiment d’être accablé par l’AA. Les participants pensent que leur capacité à mener une vie normale sans se sentir gênés en permanence a sérieusement été compromise. Ils étaient très conscients des regards et des commentaires qui leur étaient adressés, à tel point qu’ils renonçaient à participer à certaines activités. Par ailleurs, ils étaient constamment amenés à expliquer leur maladie aux autres.
Cette conscience de soi perpétuelle était ressentie comme un poids sur leurs épaules, qui affectait leur santé mentale. Tout cela a contribué à un sentiment d’émasculation. Les participants se sentaient moins séduisants, en particulier lorsqu’ils avaient perdu leur pilosité corporelle ou faciale à cause de l’AA.
Développement personnel
Le quatrième thème, et la seule note positive qui ressort de l’étude, est que les participants ont constaté un certain développement personnel à la suite de leur lutte contre l’AA. Une partie de ce développement a été attribuée au temps écoulé et à la capacité d’accepter l’AA plus facilement. D’autres ont parlé des changements et de l’épanouissement personnel qu’ils ont connus après avoir été confrontés à l’AA.
Conclusion
L’étude apporte une compréhension nuancée des différences entre les hommes et les femmes en ce qui concerne l’AA. Cela devrait aider les professionnels de la santé à mieux soutenir les hommes qui présentent cette maladie. Elle devrait également permettre à des hommes touchés par l’AA de savoir qu’il ne s’agit pas d’une expérience isolée.
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